Des récits sur la fin de vie

« Raconter les cultures du soin en fin de vie » est un projet de recherche participatif mené par l’Institut des sciences infirmières de l’université de Vienne et l’association Sorgenetz. Des personnes de tous âges ont partagé leurs expériences personnelles sur la mort, le deuil et la fin de vie lors de cafés-récits. Une expérience riche… Gert Dressel, partenaire associé du Réseau, Katharina Heimerl, Evelyn Hutter, Barbara Pichler et Elisabeth Reitinger, membres de l’équipe de projet, nous en parlent.

Il faut le reconnaître, certaines et certains d’entre nous étaient plutôt sceptiques au départ. Est-il possible de raconter ses propres expériences liées à la fin de vie, à la mort et au deuil dans des cafés-récits ? Ne risquons-nous pas de rouvrir des blessures déjà refermées ? Et comment allions-nous agir en tant qu’animateurs et animatrices ? Avons-nous les compétences nécessaires pour cela ?

Les premiers cafés-récits ont lieu au Caritaszentrum für Sozialberufe (Centre Caritas pour les professions sociales) de Vienne, avec des élèves en formation d’aide sociale aux personnes âgées, comme cela s’appelle en Autriche, et au FH Campus Wien, avec des étudiantes et étudiants en soins infirmiers. Avant de s’essayer eux-mêmes à l’animation, ces jeunes racontent leurs expériences. Nous sommes surpris, émus et touchés par la façon dont ces jeunes partagent leurs expériences et leurs histoires sur la fin de vie : la mort prématurée d’un frère ou d’une meilleure amie, le fait de ne pas pouvoir faire son deuil après le décès de sa grand-mère, etc. Les larmes coulent, par de petits et grands gestes, ces jeunes montrent qu’ils sont là les uns pour les autres. Mais il arrive aussi que ces cafés-récits soient l’occasion de grands éclats de rire. Nous, les animateurs et animatrices, participons également aux récits et les larmes ne sont jamais très loin. Nous nous laissons emporter par l’émotion. Lors de la réflexion commune qui suit, nous soulignons à quel point cette expérience de narration et d’écoute a été précieuse, bienfaisante et fédératrice, et à quel point il est bon que celles et ceux qui, d’ordinaire, écoutent et se soucient des autres, soient eux aussi écoutés.

Comme dans un miroir grossissant

Nous sommes plusieurs à animer des cafés-récits et d’autres formats narratifs similaires depuis de nombreuses années. Mais, comme rarement ailleurs, ces cafés-récits consacrés à la fin de vie ont clairement révélé ce que ces événements peuvent apporter, comme dans un miroir grossissant.

Nous aimerions vous présenter brièvement Ulrike. À la retraite depuis de nombreuses années, Ulrike participe à l’un des cafés-récits. Elle reste longtemps silencieuse, écoute les histoires des autres, puis raconte brièvement, d’une voix émue, sa propre expérience : « Mon troisième fils est mort à l’âge de deux mois, et mon problème jusqu’à aujourd’hui est que je n’ai pas eu le droit de faire mon deuil ; on m’a interdit de pleurer sa mort. Cela fait déjà cinquante ans. Cela me fait encore mal. » Après coup, elle déclare : « J’ai été très surprise d’avoir parlé aussi ouvertement de choses très personnelles. J’ai senti qu’il y avait là un groupe très attentif et qu’il ne m’arriverait rien d’horrible. Il y avait beaucoup d’amour et d’acceptation, et c’est pourquoi j’ai osé me confier. » Une autre participante a déclaré que les cafés-récits étaient un espace où la honte et le jugement n’avaient pas leur place.

Dans les cafés-récits, on ne comment pas ce qui est dit, du moins pas spontanément. On ne conseille ni ne propose de solutions. On écoute simplement les personnes qui se racontent. Et c’est exactement ce qu’Ulrike a vécu et apprécié, car elle ne cherchait absolument pas de solution ; le fait de raconter son histoire et d’être écoutée lui a permis de se libérer d’un poids.

Plus d’informations sur le site du projet

Film réalisé par Dorothea Kurteu

L’équipe de projet tient à remercier tous les partenaires et le Ministère autrichien de l’éducation, des sciences et de la recherche, qui soutient le projet d’octobre 2022 à octobre 2025 dans le cadre du programme OeAD – Sparkling Science 2.0.